Puedes empezar a leer este artículo. Comprenderlo, indignarte, sorprenderte y alabarlo. O criticarlo, rechazarlo y abandonarlo antes de que el texto acabe. Eres plenamente consciente de él e intelectualmente respondes al contenido. Pero lo que no puedes hacer es dar las instrucciones motrices necesarias para que tu mano sostenga la pantalla mientras sigues la lectura. O quizá si puedas, pero descontroladamente.

Acciones que para el 99,98 por ciento de la población son prácticamente inconscientes –como alejar o acercar el móvil— en tu caso son inalcanzables o desbocadas. Necesitas ayuda física para manejar el dispositivo y leer este diario. Y para todo lo demás que implique un movimiento físico que ese 99,98 por ciento considera cotidiano, automático.

Tus músculos están atrofiados. Son afelpados, pero, a la vez, indistinguibles al tacto de otra persona, que no podrá intuir si, en realidad, acaricia hueso recubierto de piel o vestigios musculares. Careces de la mínima consistencia que todos los cuerpos, por muy descuidados que estén, tienen. Eres plenamente consciente de esta realidad. O bien, escuchas una voz.

Parece que alguien lee algo para ti, pero adoleces de algún grado de discapacidad intelectual que pone trabas a tu consciencia para, ni siquiera, comprender que esa persona te quiere, te cuida y se sobrepone ahora para compartir una lectura que cree que te ayudará de alguna manera. Ella sabe que eres una de las 120.000 personas con parálisis cerebral en España. Tú asimilas esa realidad a capricho del tipo que padezcas.

Una de las empresas más exitosas en desarrollos contra la parálisis cerebral es Ekso Bionics. Cotiza en el Nasdaq, pero es minúscula

Estás corriendo. Has acabado harto de leer informes todo el día y de videollamadas. Pasas de la pantalla, pero no de la actualidad. Escuchas este artículo en la app para altavoces inteligentes de finanzas.com. Sacas tus conclusiones. Luego decides poner tu playlist y darlo todo para superar tu último récord en el circuito de running. Nunca has sabido que tienes parálisis cerebral.

Esa discapacidad no se ha manifestado en ti. Pero cargas con ella. Evidentemente, no te la diagnosticaron.

Raquel, “Raquelilla” para sus padres, topó al nacer con la realidad del 99,98 por ciento. La salud pública española carecía (y carece) de recursos para atenderla. La parálisis cerebral se detecta en uno de cada 500 partos. “Hablamos de cifras similares a las de algunas enfermedades raras”, explica la periodista de Antena 3 TV y madrina de la Fundación Nipace, Lorena García. Ningún médico supo cómo ayudar a la bebé.

Imagina, ahora, las noches sin dormir que pasaron sus padres. No pegaron ojo. Pero no solo por una angustia que pocos podrían describir. Buscaron cómo ayudar a su hija. Cuando Internet despegaba en España, investigar alternativas por tu cuenta no era tan sencillo como “googlearlo” hoy. El padre de Raquel se llama Ramón Rebollo. Su insomnio lo llevaría primero a Polonia. Años más tarde, a la creación de una fundación, Nipace, como pocas en el tercer sector español.

Y es que las cifras de la parálisis cerebral son un agravante. Empezando por la mayor: ese 99,98 por ciento de la población que es ajena a esta realidad. En consecuencia, prácticamente nadie presta la atención debida. Ni siquiera las administraciones, que mantienen desde hace décadas a la salud pública infradotada en recursos y formación frente a este conjunto de discapacidades, según distintas fuentes médicas.

La cuna de la órtesis

Se considera a Polonia y Rusia como la cuna de la órtesis dinámica. Es el camino que ha encontrado la ciencia para suplir las deficiencias motrices derivadas de la parálisis cerebral. “Raquelilla” y sus padres se establecieron un mes allí. Un dispositivo en forma de traje compuesto de varias piezas unidas por gomas permitió a la pequeña “mejorar muchísimo”, relata Ramón. Los viajes al país siguieron mientras en España apenas se avanzaba en tratamientos.

La familia llegó a abonar alrededor de 12.000 euros (sin contar la estancia) por mes. Pero los padres de Raquel siguieron adelante para que su hija conviviera con la parálisis cerebral con la mayor calidad de vida posible. “Quisieron tener más hijos para que Raquel nunca se quedara sola”, remarca García. Es importante ahora explicar que esta discapacidad surge durante el embarazo. El 55 por ciento de los casos tienen su origen en el preciso momento del parto.

Desde el traje que usó “Raquelilla” hasta hoy los tratamientos han avanzado al galope. Peros sus cifras también conspiran contra los afectados. Una de las empresas más reconocidas en estos desarrollos es Ekso Bionics. Gracias a sus productos, un novio con daños en la columna vertebral pudo bailar el día de su boda. Pero, por ahora, “es un chicharro en toda regla de Wall Street”, señalan las fuentes consultadas por finanzas.com. De enero a marzo facturó 4,1 millones de dólares. Capitaliza 20 millones.

La progresión interanual, quizá porque el negocio viene de muy abajo, fue del +61 por ciento. En los primeros tres meses del año vendió en todo el mundo 23 dispositivos que podrían considerarse la evolución de los trajes que ayudaron hace años a Raquel en Polonia. Ekso Bionics trabaja con un margen bruto del 49 por ciento, según pudo contrastar este diario. Sus costes estructurales trimestrales equivalen al 78 por ciento de las ventas, o 3,2 millones.

Emerge una temática inversora

Es una temática inversora incipiente. Los únicos tres analistas que siguen al valor en todo el mundo coinciden en señalar que Ekso Bionics “tiene un potencial del 500 por ciento”. Se espera que su capitalización pase de los 1,48 actuales a los 9 dólares por acción, según el precio objetivo establecido por este escaso consenso de mercado. La biotech no contestó al cierre de este artículo las preguntas remitidas por finanzas.com.

De acuerdo con los datos investigados, cada traje contra la parálisis cerebral tendría un coste próximo al equivalente en euros de 180.000 dólares. El precio de los tratamientos supone, por tanto, una barrera difícil de sortear para demasiadas familias afectadas, no solo en España. También en todo el mundo. Rebollo lleva años intentando ayudarlas. Con esa intención fundó Nipace, que hoy atiende a 200 personas. Más de 60 están en lista de espera.

El siguiente paso contra la parálisis cerebral

La fundación confía, entre otros, en los dispositivos de Ekso Bionics para dar el siguiente paso contra la parálisis cerebral en España. No sólo. Seguirá apoyándose en la hidroterapia, fisioterapia, osteopatía y la diatermia entre otras decenas de disciplinas. Rebollo se marca, además, como objetivo lograr un robot Atlas2030, especialmente diseñado para que los niños por debajo de los 150 centímetros de estatura puedan empezar a estimular su movilidad.

El tercer sector responde ante este campo casi abandonado por la sanidad pública y las grandes biotecnológicas. La Fundación Pequeños Pasos facilita mediante becas el acceso de las familias con menores recursos a las terapias contra la parálisis cerebral que Nipace acoge en su centro de Guadalajara. Rebollo además “busca financiación constantemente”. “Se presenta a todas las iniciativas, concursos, premios... Siempre está pensando algo”, explica la madrina de la entidad.

Hace pocos días el proyecto logró ganar en los premios de la Fundación Inocente Inocente. Los 5.000 euros del galardón son un eslabón más del suma y sigue contra la parálisis cerebral. Pero la insistencia tiene sus resultados. Hoy Raquel atesora un curso de grado medio de gestión administrativa. El diagnóstico del médico que la atendió tras el parto forma parte del off the record. Pero puedes deducirlo.